Περίληψη
Ο ΙΠΠΟΚΡΑΤΗΣ υποστηρίζοντας την προσπάθεια της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπάνιων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ) για τη διάχυση του εργαλείου βασικών οδηγιών και κατευθύνσεων διαχείρισης Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας (Π.Φ.Υ.) και την ενημέρωση των ενδιαφερομένων φορέων, σε συνέχεια διαδικτυακής ενημερωτικής εκδήλωσης που πραγματοποιήθηκε το Φεβρουάριο του 2024 για τη παρουσίαση αυτού, διοργανώνει την δεύτερη διαδικτυακή τους εκδήλωση για το 2024.
Όπως αναφέρουν στην ανακοίνωση τους:
“Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση φορέων, υπηρεσιών, συλλόγων, της επιστημονικής κοινότητας, των επαγγελματιών υγείας, των στελεχών διοίκησης, των εθελοντικών οργανώσεων και ευρύτερα της κοινής γνώμης, ώστε να υποστηρίξουν την κοινή προσπάθεια και τον αγώνα που δίνουν οι πάσχοντες και οι φορείς τους για την αναγνώριση των παθήσεων αυτών, την πρώιμη διάγνωση και αποτελεσματική θεραπεία, καθώς και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, δεδομένου ότι βιώνουν πολύ ιδιαίτερες, μοναδικές και σπάνιες καταστάσεις στην υγεία τους και στην καθημερινή τους ζωή.”